O governo do Ontário disse na segunda-feira que está a melhorar o acesso a cuidados especializados para pessoas que vivem com doenças raras.
O ministro da Saúde, Eric Hoskins, anunciou a abertura de uma nova clínica em Toronto para pessoas com Síndrome de Ehlers-Danlos (EDS, sigla em inglês) e a expansão das clínicas para aqueles com distúrbios metabólicos hereditários e distúrbios das células sanguíneas.
De acordo com Hoskins, o governo do Ontário está a fazer um investimento inicial de 991 mil dólares para apoiar o lançamento da clínica EDS e um “financiamento anualizado” nos próximos anos.
O EDS é um grupo de transtornos hereditários que afetam o tecido conjuntivo que suporta muitas partes do corpo. Pessoas com EDS são propensas a dor crónica, luxação articular e perda de visão. A província diz que o EDS afeta aproximadamente uma em cada 5000 pessoas e requer uma combinação de esforços para ser diagnosticado e tratado adequadamente.
A nova clínica EDS é administrada pelo Hospital for Sick Children e pela University Health Network em Toronto.
A província disse que a clínica dará aos provedores de cuidados primários um único ponto de contato para obter informações sobre os sinais da doença, receber conselhos e comentários de especialistas em diagnóstico e opções de tratamento e fazer referências a especialistas.
As outras clínicas que estão a ser alargadas também estão na rede de saúde da universidade e ajudarão pacientes com distúrbios das células sanguíneas, como doença de células falciformes, talassemia e distúrbios metabólicos como fenilcetonúria.
A província está a investir 622 500 dólares para expandir essas clínicas.
O governo define uma doença rara como uma doença potencialmente fatal ou cronicamente debilitante que afeta aproximadamente cinco pessoas em 10 000 e requer esforços especiais e combinados para permitir que os pacientes sejam diagnosticados e tratados de forma eficaz.
Fonte: Canadian Press